Rareducando


Rare, ma tante: Cosa sono le malattie rare? Cosa deve fare un medico quando ha un sospetto diagnostico per malattia rara? Quale il ruolo della ricerca scientifica e cosa sono i farmaci orfani? Quali le tutele per la persona con malattia rara e per i medici? Cos’è la sindrome E.E.C? Come si vive con una malattia rara?
La Dott.ssa Giulia Volpato, presidente dell’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International onlus (a sua volta paziente) cercherà, insieme alla Dot.ssa Valeria Bertazzo e Roberta Bresciani, di dare una risposta a questi interrogativi, ponendone di nuovi tramite un percorso guidato e strutturato.
Imparare a conoscerle ed affrontarle in termini generali, può aiutare un futuro medico. Questo lo scopo del progetto RAREDUCANDO.“Una malattia si definisce rara quando la sua incidenza non supera una soglia stabilita. In Europa la soglia è fissata allo 0,05% della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra in realtà sottostimata e destinata a crescere con l’avanzare della scienza e i progressi della ricerca. Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa”.
riflettendo su questi dati,ci siamo chiesti come viene gestita in Sicilia, in Italia e in Europa la rete nazionale e internazionale delle malattie rare, dato che poi tanto rare non sono?

Durante l’ADE saranno sorteggiati i vincitori del sorteggio di beneficienza il cui ricavato sarà totalmente devoluto all’associazione p63 Sindrome E.E.C. International onlus.
I biglietti dal costo di 1€ saranno acquistabili durante e nei giorni precedenti la conferenza e i premi consisteranno in:
-10 buoni dal valore di 20€ offerti dalla Libreria “La Goliardica” Catania https://www.facebook.com/www.LaGoliardica.it/?fref=ts
-1 camice offerto da DAC Works Catania https://www.facebook.com/DacAbbigliamentoProfessionale/?fref=ts
-1 buono sconto del 20% presso DAC Works Catania https://www.facebook.com/DacAbbigliamentoProfessionale/?fref=ts
Inoltre DAC Works offrirà a tutti i partecipanti un buono sconto dal valore del 10%.

Aula Magna, ed. 13.
0,5 CFU ADE.
La certificazione dell’ADE è riservata agli studenti del II,III, IV, V e VI anno.

Di seguito il link per la prenotazione. La compilazione sarà possibile fino ad esaurimento posti.
https://docs.google.com/forms/d/13NzCZz15ygcWIU_ABikiBYxSgk1upxrwpQje9ma2jW8/edit